NCL-Stiftung

NCL-Stiftung

 

Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

 

Hummel Holly ist wie die meisten Kinder: offen, neugierig, abenteuersüchtig. Holly lernt jeden Tag etwas Neues, entdeckt immer wieder verschiedene Ecken der Welt und gerät manchmal in die Klemme. Die Hummel bereitet viel Freude. Man lernt von ihr, fühlt mit ihr mit und drückt ihr die Daumen.

 

Genau das tun Eltern für ihre Kinder. Sie stehen ihren Kindern in jeder Lebenssituation zur Seite, schenken ihnen die nötige Aufmerksamkeit, die Liebe und Fürsorge.

 

Allerdings hat nicht jedes Kind die Chance, gesund und glücklich erwachsen zu werden. Die Kinderdemenz NCL stellt Familien vor besonders traurige Herausforderungen.

 

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die das zunehmende Absterben von Nervenzellen zur Folge hat. NCL unterteilt sich in 13 verschiedene Formen. Bei jeder Form liegt der Fehler in einem anderen Gen. Somit unterscheiden sich auch die betroffenen Proteine, die nicht mehr funktionsfähig sind. Alle Formen haben folgende Symptome gemeinsam: Erblindung, Demenz, motorische Probleme und Epilepsie. Jedoch sind die Reihenfolge und das Alter, in dem die Symptome auftreten, unterschiedlich. Da jeweils ver-schiedene Gene betroffen sind, kann leider nicht ein Medikament für alle Formen entwickelt werden. Daher gibt es verschiedene Forschungsprojekte und Therapieansätze.

 

Heute leiden in Deutschland etwa 700 Kinder an NCL. Sie werden sehr wahrscheinlich vor dem 30. Lebensjahr ihr Leben verlieren. Die NCL-Stiftung in Hamburg engagiert sich seit 2002 und hat kein geringeres Ziel, als den Kampf gegen die tödliche Kinderdemenz zu gewinnen. Die Stiftung fördert nationale und internationale Forschungsprojekte, um ein Medikament zu entwickeln. Sie arbeitet eng mit Ärzten, Wissenschaftlern und Fachmediziner auf der ganzen Welt zusammen.

 

Eine wichtige Mission ist, die Aufmerksamkeit auf NCL zu lenken, um sie bekannter zu machen. Aber Spenden zu sammeln ist schwierig, da Kinderdemenz kein angenehmes Thema ist. Kinder alleine können die Krankheit nicht besiegen, sie brauchen die Erwachsenen, deren Unterstützung und Engagement.

 

„Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern Realität“, so Eva Luise Köhler (Schirmherrin der ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, Gattin des Bundespräsidenten a.D. Horst Köhler).

 

Die Krankheit braucht Öffentlichkeit, Aufmerksamkeit und Förderung, um besiegt zu werden. Jeder Betrag zählt, da jeder Betrag der Stiftung hilft, die Forschung zu fördern und die Öffentlichkeit zu informieren.

 

Ein Kind, das an einer seltenen Krankheit wie NCL leidet, verdient die gleichen Lebensaussichten und Chancen für die Zukunft, wie gesunde Kinder.

„Dafür lohnt es sich zu arbeiten. Für die Hoffnung. Für ein Medikament. Für ein Leben ohne Kinderdemenz."

(Dr. Frank Stehr, Vorstand NCL-Stiftung)

 

 

NCL-Stiftung

Holstenwall 10

D-20355 Hamburg

www.ncl-stiftung.de

www.facebook.com/NCLStiftung/

 

Spendenkonto:

Hamburger Sparkasse

IBAN: DE 50 200 50 550 1059 22 3030

BIC:   HASPDEHHXXX